Дорогие друзья, сегодня к нам за срочной помощью обращаются Екатерина Вадимовна и Роман Валериевич, родители Григорьева Константина 17.08.2008 года рождения, из города Волгоград. С просьбой им помочь изначально обратилась Ирина с нашего сайта Мамфо.
Я связался с мамой, Екатериной. Она прислала мне полный пакет документов, подтверждающих инвалидность, диагноз.
Обращение родителей.
" Обращаются к Вам Екатерина Вадимовна и Роман Валериевич, родители Григорьева Константина 17.08.2008года рождения г. Волгоград, на данный момент проживаем в городе Москва, с огромной просьбой помочь в решении очень сложных вопросов, связанных с жизнью и здоровьем нашего единственного сына.
Начнём с того, что наш ребёнок рос вполне здоровым и активным мальчиком, болели очень редко и обычной простудой, как и большинство детишек непродолжительно. Роковым стал для нас сентябрь 2017 года, когда резко ухудшилось состояние после школы: поднялась температура, произошёл упадок сил, Костя превратился из жизнерадостного ребёнка в беззащитного малыша, на тот момент нам уже исполнилось девять лет. Приняли решение незамедлительно вызвать врача, нам поставили диагноз ОРВИ и выписали курс лечения, наступила стадия ремиссии.
А потом после пяти дней снова заболел и уже гораздо серьезнее, чем до этого, что происходило с ними, мы не могли дать объяснения. Бесконечные вызовы врача на дом, которая не давала ответов и не ставила вразумительный диагноз. На просьбу госпитализации в больницу для полного обследования, следовал отказ, а в результате снова неверно поставленный диагноз, всё тот же ОРВИ. Параллельно пытались сделать что-то своими силами, вызывали скорую, просили врачей подтвердить или опровергнуть диагнозы, но в больнице №7 города Волгограда ничего не подтвердили и сказали, что это, наверное, такой вирус, по части хирургии они ничего не видят (аппендицит и т.п.) По нашему настоянию из поликлиники №31 города Волгограда мы получили направление на прохождение УЗИ (там и обнаружили жидкость в брюшной полости), рентгена, сдачи анализов, которые были просмотрены участковым педиатром спустя 7 дней!!!! В результате исследований диагностировали снижения основных показателей (гемоглобин, креатинин, мочевина, белок, альбумин и т.д.), которые говорили о необратимом процессе внутри организма. Ребёнок уже не мог передвигаться самостоятельно, в больницу №8 города Волгоград принесли его на руках и когда сделали полное УЗИ, то диагностировали ужасный для нас всех и для сыночка в первую очередь «Хроническая почечная недостаточность» с полным отказом обеих почек. Впоследствии, когда к нам в руки попала карта сыночка, мы просто ужаснулись, что в 1 месяц, при проведении УЗИ брюшной полости была диагностирована пиелоэктазия левой почки, специалистом было рекомендовано встать на учёт к урологу, что сделано не было, как Вы понимаете. Что было дальше словами не передать. Было решено проводить операцию по установке катетера в брюшную полость для проведения перитонеального диализа (так называемая заместительная почка), согласилась лишь одна бригада реаниматологов, анестезиологов и хирургов, был всего один шанс из ста, что операция пройдёт успешно. Предоперационная диагностика показала, что у нас помимо основного заболевания развилась двусторонняя пневмония, не функционировали сердечные клапаны, полная интоксикация организма азотистыми отложениями. Как мы пережили ночь 21.10.2017 года одному Богу известно, но врачи сделали даже больше того, что можно, благодаря слаженным действиям Костя выжил. Но это далеко не всё, что с нами произошло, дальше больше и не в лучшую сторону, через некоторое время мы были переведены в детскую больницу №8 города Волгограда в реанимацию, для дальнейшего проведения диализа и лечения после операции.
Мы были в разных пограничных состояниях, мы прошли всё: судороги, кома, паралич правой стороны, артериальная гипертензия, отёчность всего тела, потеря зрения, полное снижение аппетита. Костя впал в депрессию, постоянно плакал, жаловался на всё практически. Мы получили инвалидность №18.0 «Терминальная стадия ХПН». Настаивали на переводе в больницу города Москвы ДГКБ Святого Владимира. Наконец 08.02.2017 мы были переведены и на протяжении трёх недель, нам в прямом смысле поднимали ребёнка, подбирали программу терапии, мы очень благодарны им за человеческое отношение к нашей семье. Сейчас мы пока выписаны домой на домашний режим, проводим медикаментозную терапию и продолжаем диализную программу. В ближайшее время готовимся на родственную пересадку почки, как донор я подошла идеально. Сама операция бесплатна, а вот лекарства, необходимые для приживания донорского органа стоят огромных денег. Сумма для нас совершенно неподъёмная, работает только папа, жильё съёмное, я занимаюсь проведением процедур Костику и нахожусь рядом с ним. Первая сумма в размере 1585000 была нам переведена от Благотворительной организации, поэтому препарат, указанный в выписке, а именно Кэмпас нам введён 01.10.2018г., прямо перед операцией, которая назначена на 15.10.2018г. На данный момент ведём сборы на препарат Солирис 6 флаконов по 300мг, это около 3000000 рублей. Фонды нас не берут, т.к. сумма к сбору не маленькая, и у многих большое количество заявок на детишек, которым также требуется материальная помощь на операции, препараты, реабилитацию.
Просим Вас ознакомиться с нашей бедой, не оставить её без внимания, для подтверждения существования ребёнка, правдивости диагноза, мы обязательно пообщаемся лично, ответим на все вопросы, предоставим оригиналы документов. Также примите к сведению, что мама молодец, она выбила квоты на все. Лечение, пересадка - БЕСПЛАТНО! Но вот Солирис - это опция, которая повышает шансы на то, что почка приживется. Минздрав не включает Солирис в программу квотирования.
К вашему вниманию видеорепортаж о Косте крупного настоящего русского интернет канала Царьград.
У каждого из Вас есть знакомые, друзья, и мы были бы БЕСКОНЕЧНО признательны, если вы могли поделиться и рассказать им о нашей тяжелейшей ситуации. Может быть кто-то откликнется и сможет помочь. Мы умоляем Вас хоть о небольшой, любой помощи. Ещё раз просим прощения за то, что обращаемся к Вам. Больше стучаться некуда! Очень надеемся на Вас. Спасибо Вам большое заранее. Мы очень ждём Вашего ответа. Все оригиналы документов на руках.
Наши контактные данные: г. Москва, улица Открытое шоссе, 8-960-892-4206, 8-960-892-3208, 8-903-468-4885; эл. почта s.ket220582@yandex.ru.
Ссылки на сайт и в социальных сетях:
САЙТ О КОНСТАНТИНЕ (жмите чтобы перейти) , Одноклассники- www.ok.ru/katrin220582, ID профиля 334778562232; В Контакте: vk.com id81310985 Номер страницы – 81310985
«05» октября 2018 года
С Уважением, семья Григорьевых".
Номер карты 5336690068754490 держатель Екатерина Вадимовна Г., привязка к номеру в сбербанке 89608924206. Пишите пометку: Мамфо (можно имя ваше) Косте.
У некоторых Сбербанк Онлайн пишет Екатерина Григорьевна С. , У некоторых - Г. - это нормально. Девичья фамилия Екатерины- Сыромятникова. По старой фамилии иногда пишет программа.
Подающий из своего имения бедным, - сказал премудрый свт. Иоанн Златоуст, "во сто крат будет вознагражден в этом веке, и жизнь вечную наследует. Милостыня есть царица добродетелей... велик полет у милостыни: она рассекает воздух, проходит луну, восходит выше лучей солнечных, достигает самых небес. Милостыня превышает все.
Комментарии 136
Перевела. Спаси и сохрани Вашу семью, Бог в помощь!
Спасибо и Вам дай бог здоровья, очень благодарим)
Перевела!Господи,помоги Вам и дай сил и терпения!
Спасибо Вам большое, дай бог Вам здоровья)
Перевела. Здоровья вам и терпения, держитесь! Мой муж 6 лет на гемодиализе, обе почки давно не работают. Кто-то встает в очередь на пересадку и делает операцию, кто-то (как мой муж) отказываются. Но все бесплатно. И лекарства, и операция, все-все. Почему вы должны покупать их за свой счет - не понятно. Но дело не в этом. Пусть и уродина, но это моя Родина, я ее люблю. Но стыдно. Такая богатая страна, миллиарды на чемпионаты, на выборы (была в комиссии однажды, поверьте, далеко все не по-белому) , на дни города, бордюры вот опять поменяли все уже в который раз. А нашим детям, нашему будущему, собираем всем миром.
Спасибо огромное, для нашего сыночка это важно. По поводу бесплатного получения, да действительно всё, что есть в перечне мы получаем, а препараты, которые нам так необходимы, государство не обеспечивает.....Взрослого человека можно посадить на гормоны, стеройды всё это да абсолютно бесплатно, но ребёнку 10 лет, да и вообще любому крохе я считаю это губительно, если есть шанс продлить работу моей почки, мы бы хотели этим воспользоваться)
да, конечно, жизнь у мальчика только начинается, и вы, как родители, молодцы, что используете все-все шансы. Знакомый 18 лет проходил с донорской (не родственника) почкой. Заплатил очень приличную по тем временам сумму чтобы ему подобрали максимально совместимый орган, а не необходимый минимум. ну, например, надо 15% (точно не помню сколько он говорил) - и сажают, а ему 70% подобрали. 18 лет прожил. Абсолютно не соблюдая режим и диеты, не щадя себя. Организм начал разваливаться и уже не от отработанной почки, а от тонны лекарств, которые необходимо принимать чтобы приглушить иммунитет и не было отторжения. Как здорово что вы полностью совместимы и не нужно стоять в очереди. Все у вас будет хорошо)))
Да нам действительно нужно максимально использовать всё, при условии, что для нас это стало, как гром среди ясного небе, по халатному отношению и недосмотру врачей. Целый год на перитонеальном диализе дают о себе знать, сынок просто устал.....Благодаря людям, мы можем говорить, так откуда мы переехали, не давали возможности этого сделать, отправляли домой, "доживать", вспоминать страшно конечно, но верим, что впереди только лучшее. Спасибо за понимание и поддержку)))
Перинатальный сложный диализ, а фистулы детям не делают? Этот способ намного удобнее и легче переносится.
У нас всё слишком сложно и индивидуально...
Доброе утро. Здоровья и жизненных сил вашей семье.
Спасибо)))
Перевела, но без пометки. Костя обязательно поправится, я верю!
Перевела. Господи, спаси и сохрани болящего отрока Константина!
Мамочки давайте на своих страницах, в статусах в соцсетях по друзьям инфо разошлем, тогда нас еще больше будет!!!
Всем, доброй ночи, спасибо огромное за добрые слова, отклики на нашу и беду и помощь, для нашей семьи это действительно важно))))) Мама Костика.
Здоровья мальчишке!
Перевела. Выздоравливай!
Перевела. Бог в Помощь!!! Всё будет хорошо 👌
Верим, Надеемся!